OBSERWACJE, DOTYCZĄCE SPOSOBU FUNKCJONOWANIA DZIECI ZE SPEKTRUM AUTYZMU POD POSTACIĄ ZESPOŁU ASPERGERA, NA PODSTAWIE WŁASNYCH DOŚWIADCZEŃ, ROZMÓW Z RODZICAMI I NAUCZYCIELAMI

Warto podkreślić, iż opisywane tu dzieci są w normie, a nawet powyżej normy intelektualnej.

Mimo to, objęte są bardzo szerokim spektrum zaburzeń rozwojowych w sferze komunikacji z otoczeniem, interakcji społecznych i rozwoju emocjonalnego oraz w zakresie stereotypii zachowań. Każdy przypadek niesie za sobą nieco odmienne objawy, ale wszystkie na pewno łączy utrudnione porozumiewanie się słowem i mimiką w obrębie twarzy/ ciała oraz nieumiejętne okazywanie/ odczytywanie uczuć i emocji.

Są w stanie opanować wiele pożądanych zachowań społecznych, także w sposobie interakcji z otoczeniem, ale są to umiejętności wyuczone i w większości wynikają z perspektywy korzyści jakie mogą osiągnąć stosując się do danej zasady.

W większości w/w osób przeważa powierzchowne okazywanie uczuć i to, że nie potrafią one docenić dobra, które na co dzień otrzymują od innych. Bywają bardzo roszczeniowe, co bywa najczęstszym źródłem cierpienia najbliższych.

Dzieci z Zespołem Aspergera:

– od wczesnych lat życia potrafią mówić bardzo barwnym językiem (od ukończenia 3 lat od razu zdaniami, wcześniej za to mało mówią, pojedynczymi wyrazami i dużo gestykulują – zwykle zachowują wspólne pole widzenia z rozmówcą),

– potrafią ,,zamęczać” innych pytaniami, wiecznie ich coś nurtuje, przez co potrzebują nieco więcej czasu na wykonywanie zadań i dość łatwo się rozpraszają – zwykle potrzebują kontroli, także przy odrabianiu lekcji,

– wydają się elokwentne – wszyscy je za to podziwiają, nie widząc w tym nic niepokojącego (skąd mieliby to wiedzieć, że dziecko na początku swojej drogi powinno być dzieckiem, a nie przysłowiowym ,,małym–dużym”),

– zdarza im się używać swoistego języka zasłyszanych kwestii od dorosłych (nie zawsze w trafnym kontekście), potrafią wygłaszać patetyczne przemowy, monologi, ale w większości na temat swoich spraw i własnych zainteresowań,

– dążą do rozmowy z dorosłymi, bo przy nich czują się bezpiecznie, rozumieją je, słuchają i zachwycają się tym, co mają do powiedzenia,

– rówieśnicy często je odrzucają, bo mówią tylko o sobie, przechwalają się i nie są zainteresowani ich sprawami/ oczekiwaniami (nie mają tyle cierpliwości, oczekują odwzajemnienia),

– potrafią dokuczać innym, bo tylko w ten sposób umieją nawiązać kontakt, nie potrafią stworzyć bliższej relacji, a na swój sposób bardzo jej potrzebują,

– są porządkowe w kompulsywnym znaczeniu – kiedy np. wchodzą do pokoju, potrafią od razu zauważyć co się tam zmieniło lub układać rzeczy w plecaku w ściśle określony sposób,

– występuje słaba koordynacja ruchów ciała i motoryka mała (dzieci nie zawsze lubią aktywność fizyczną, słabo rysują, prezentują niską sprawność oraz technikę pisania itp.),

– nie potrzebują zbyt wiele czułości, niekiedy intensywnego docisku, a przede wszystkim słuchacza,

– zwykle są ambitne, ale dość ,,sztywne w myśleniu” (mało elastyczne, trzymają się schematu), co utrudnia im osiągnięcie całkowitego sukcesu,

– posiadają dużą trudność w akceptowaniu wszelkich zmian i odstępstw w planowanym rozkładzie dnia;

W późniejszym dzieciństwie i wieku dorastania:

– mogą prezentować problemy z rozumieniem sarkazmu, ironii, żartów (tzw. ,,sensów ukrytych”), dosłownie rozumieją metafory i przenośnie,

– stosują nieprawidłową intonację głosu, który może być chrapliwy, piskliwy lub monotonny,

– ich mimika zazwyczaj jest uboga i nie zawsze odzwierciedla realne uczucia (poza złością), posiadają również słabą zdolność do rozumienia gestów, tonu głosu lub ,,języka ciała”, zwykle prezentują przelotny kontakt wzrokowy,

– ściśle przestrzegają ustalonych reguł, za których przestrzeganie przede wszystkim rozliczają pozostałych członków rodziny, nauczycieli i rówieśników,

– nie potrafią czekać, wszystko musi być teraz, natychmiast, niemal na ich komendę – nie znoszą sprzeciwu,

– mają silne poczucie własności, niechętnie się dzielą – oczekują rewanżu,

– potrafią być dobrze zorganizowane,jeśli im na czymś realnie zależy,

– często wybierają najłatwiejsze rozwiązania (,,Po co się starać?”),

– są bardzo zdolne, a mimo to, często nie wykorzystują tego, brakuje im motywacji, chęci do nauki, skupienia uwagi – za to w kontakcie indywidualnym, np. na zajęciach dodatkowych, potrafią szybko się uczyć; organizują się tzw. zrywami, kiedy ,,na chwilę uświadomią sobie, że jednak warto się postarać”,

– zazwyczaj uważają, że większość z tego, czego uczą się w szkole, nie przyda im się w przyszłości, więc po co się uczyć, a zresztą ,,i tak to wszystko wiedziały, tylko nie chciało im się myśleć” (,,Zrobię tyle, ile muszę, nic ponadto.”),

– mają wiele planów, ale często ich nie realizują, szybko się nudzą, tracą zapał, mówią o sobie, że męczy ich ,,zwykłe życie” (za to w obliczu własnych pasji, np. komputera, są bardzo wytrwałe),

– mają olbrzymie trudności w wywiązywaniu się z umów i zobowiązań, dotrzymywaniu obietnic,wszystko zostawiają na ostatnią chwilę, są roztargnione,

– jeśli na cokolwiek się zdecydują, musi być w ich odczuciu atrakcyjne, godne uwagi i niestety muszą mieć w tym interes własny,

– bywają podejrzliwe, potrafią zarzucać innym winę,oskarżać o rzeczy, które same robią i błędy, które same popełniają, skutecznie manipulują otoczeniem,

– nie zawsze mają szacunek do dorosłych (zazwyczaj przy współtowarzyszących im zaburzeniach zachowania i emocji),

– przeważnie kwestionują zdanie dorosłych, nie przyjmują perspektywy/ stanowiska innych osób, nie potrafią uczestniczyć w naprzemiennej rozmowie, podtrzymać tematu rozmowy, narzucają innym swoje zdanie, sposób myślenia i działania,

– nie słuchają argumentów innych – zazwyczaj filozofują, ,,chwytają” za słowa, próbują zadawać kłopotliwe pytania lub pytania, na które ich zdaniem rozmówca nie będzie znał odpowiedzi, a najczęściej po prostu odbiegają od tematu,

– przejawiają bardzo krytyczne podejście do innych, potrafią często w niekontrolowany, pyszałkowaty sposób udowadniać im niekompetencję czyniąc z siebie ,,eksperta” z wielu dziedzin,

– prezentują wąskie/ specyficzne zainteresowania (np. koleją, komunikacją miejską, rozkładami jazdy pociągów i autobusów, samolotami, dinozaurami, medycyną, matematyką, fizyką kwantową, przyrodą, chemią, itp.),

– zwykle wymagają wypracowania tzw. ,,przelewania myśli na papier”, a ich pisemna wypowiedź ogranicza się do kilku zdań,

– nie zawsze lubią pozytywne wzmocnienia – zastanawiają się, co dana osoba chce przez to uzyskać lub sądzą, że chwali je z litości (podejrzliwość, ograniczone zaufanie),

– nie zawsze uczestniczą w życiu członków rodziny, a najbardziej domagają się ,,świętego spokoju”,

– dużą wagę przywiązują do wyglądu zewnętrznego osób – zdarza im się wprost przekazać negatywny komunikat na temat danej osoby, nie widząc w tym nic złego, bo przecież taka jest prawda, ale kiedy usłyszą głos krytyki na temat własnej osoby – potrafią zareagować gwałtownie (posiadają silne poczucie własnej krzywdy),

– mają niskie poczucie obowiązku – nie zawsze utrzymują czystość wokół siebie, dbałość o własny pokój, pomoc mamie; bywają nieco niezdarne, nie garną się do domowych prac oczekując tego od innych,

– w większości dbają o rzeczy, na których im zależy (potrafią zareagować impulsywnie, gdy ich zdaniem ktoś je ubrudził/ przełożył): sprzęty elektroniczne, własne dokumenty, klucze, zeszyty i książki do szkoły;

Wówczas, gdy opisywanym zaburzeniom rozwojowym towarzyszą zaburzenia zachowania i problemy wynikające z nieumiejętnego okazywania negatywnych uczuć, mogą pojawiać się następujące reakcje dziecka:

– w sytuacji wzburzenia/ wybuchu negatywnych emocji, nie potrafi ono przewidywać konsekwencji swoich zachowań – reaguje raptownie, trudno je powstrzymać nawet siłą; złość jest być bardzo silna, niewspółmierna do sytuacji, gwałtowna, nieprzemyślana, – często występują wulgaryzmy, agresja skierowana na przedmioty i niestety nawet na osoby bliskie lub będące w pobliżu; niekiedy dziecko samo jest zaskoczone swoją reakcją; po dość krótkim czasie przechodzi do porządku dziennego, jakby nic się nie wydarzyło lub zasypia (wycieńczone ,,wybuchem”) – zazwyczaj uznaje drugą osobę za prowokatora i w danym momencie uważa przemoc fizyczną za najlepszy argument w sprawie, zwłaszcza, gdy ktoś próbuje udowodnić mu swoją rację,

– niestety nie potrafi skupić się na własnym występku, lecz na winie innych, np. rodzeństwa, członków rodziny; wtedy przywołuje sytuacje, za które trzeba ich rozliczyć, odwodzi od sedna problemu,

– może pojawić się również autoagresja,jako zachowanie bliskie bezradności, prowadzące do wyrządzania krzywdy sobie samemu;

Jednocześnie od powyższych zachowań dziecko potrafi powstrzymać się, np. przy kolegach, nauczycielach, osobach obcych i innych, którzy mogliby pomyśleć o nim źle – w większości zależy mu na dobrym wizerunku.

W domu niestety często odreagowuje (,,Na twoją miłość łatwo jest zasłużyć, mamo…”).

Poza tym opisywane dzieci potrafią ,,dyskutować” z nauczycielem, być bardzo roszczeniowe i wchodzić w różne regulaminy szkolne, których rzekomo dany n-el nie przestrzega (udawadniać mu niekompetencję).

– potrafią zastosować się do konsekwencji, ale głównie wtedy, gdy współuczestniczą w jej ustaleniu; dobrze znają zasady, ale zwykle je kwestionują,

– zmieniają i nieco modyfikują swoje złe zachowanie nie dlatego, że zrozumiały, a dlatego, że im się to opłaca (profit);

Po pewnym czasie od ,,wybuchu” trudnych zachowań np. w domu, często chcą się przytulić. Potrafią zapytać rodzica, czy też je kocha i ,,czy nadal są mu potrzebne”.

W ciągu dnia dość często okazują miłość rodzicom wówczas, gdy same tego potrzebują i na własnych zasadach.

Nie znajdują sposobu w jaki sposób zapewnić kogoś o swoim uczuciu – bywają niedelikatne, zaczepne, nieco infantylne, niekiedy nieudolnie przymilają się, bądź narzucają, a wszystko po to, aby skierować na siebie uwagę.

– odczuwają przykrość, smutek, lęk w sytuacji odrzucenia, ale nie czują współczucia dla napotykanych na swojej drodze osób,

– niechętnie mówią o sobie i o własnych problemach, odrzucają je od siebie, nie chcą, aby ktoś się o nich dowiedział, boją się ośmieszenia, nie umieją w pełni zaufać drugiej osobie,

– zwykle są bardzo labilne emocjonalnie – od euforii, po raptowne reakcje, do bierności – wręcz apatii/ braku wiary w siebie;

Podczas szczerej rozmowy, w odpowiedniej atmosferze, potrafią jednak przyznać się do swoich ograniczeń, iż potrzebują pomocy, że sobie nie radzą.

Po upływie kilku dni bywa jednak, że wszystkiego się wypierają, że tak przecież nie mówiły (poczucie strachu, że inni myślą o nich źle, że je obmawiają, a nie realnie się troszczą).

– kiedy są zajęte swoimi sprawami, absolutnie nie przyjmują do wiadomości komunikatów lub poleceń skierowanych bezpośrednio do nich, ignorują powagę sytuacji lub potrzebę drugiej osoby: potrafią głośno się irytować, wyznaczać czas i godzinę, kiedy będą mogły porozmawiać, domagają się tzw. ,,świętego spokoju”,

– źle znoszą nagłe zmiany w planie dnia (zwykle wpadają w furię),

– wybiórczo dziękują za cokolwiek, choć wiedzą, że wypada (są przekonane, że wszystko im się należy), zwykle nie okazują wdzięczności,

– wzruszają się na filmach, potrafią rozkoszować małymi zwierzątkami, lecz w realnym życiu nie odczuwają zbytniej potrzeby zajmowania się nimi, ani nie wzrusza ich rozpacz innych,

– zwykle uciekają w świat fikcji (tam kontrolują otoczenie), priorytetem jest w większości rzeczywistość filmów, gier, książek fantazy – tym żyją i w to bardzo się zgłębiają, dają im poczucie bezpieczeństwa,

– chcą być doceniane, lubiane, lecz niewystarczająco się starają – oczekują inicjatywy od innych,

– w toku pracy rodziców i terapeutów opisywane dzieci potrafią nawiązywać kontakty, ale są one płytkie (nie dążą do realnej przyjaźni), ograniczają się do zabawy, żartów, ,,zaczepek”, nieumiejętnie zwracają na siebie uwagę, nieudolnie prowadzą rozmowę, nie poświęcają swego czasu innym;

Poza tym występuje monotonna dieta; określone rytuały lub sztywne wzorce zachowań typu: wieszanie ręczników w specyficzny sposób, mania zamykania za sobą drzwi w pokojach, złe samopoczucie w obecności wielu osób w pomieszczeniu domowym, itp.

– Tiki i autostymulacje – np. niepokój ruchowy, pochrząkiwanie itd.;

Pomimo wymienionych powyżej ograniczeń, dzieci z Zespołem Aspergera jak najbardziej poszukują akceptacji i uczucia, choć nie zdają sobie z tego sprawy lub wydaje im się, że są samowystarczalne.

Wprawdzie dają w zamian bardzo mało, ale przebywanie w ich obecności pozwala nam, opiekunom, stawać się lepszymi i zauważać również własne wady.

Cierpliwość, konsekwencja i godny naśladowania przykład własnego postępowania, który możemy dać dziecku, to klucz do sukcesu.

Swoim niekonwencjonalnym sposobem myślenia i rozwiązywania problemów, takie dzieci mogą zaskakiwać niejedną napotkaną osobę.

Warto też pamiętać, że pod ,,maską” niedostępnej na pierwszy rzut oka osoby, często kryje się zupełnie zagubiony młody człowiek, który niezrozumiałym dla otoczenia sposobem ,,woła o pomoc”.

Następujące reakcje dziecka nie są intencjonalne, jest tak samo jak my podatne na zranienia, a przede wszystkim spotyka się z nikłym zrozumieniem, co jest dla niego ciągłym obciążeniem, zaniżającym poczucie własnej wartości.

Należy unikać przymusu, który może zwiększać opór. Powinno się dawać możliwość wyboru spośród dwóch opcji, aby uniknąć trudnych zachowań.

Drogi Rodzicu/ Nauczycielu, chociaż każdy Twój dzień w domu/ pracy może wydawać się ciągłą walką, pamiętaj – warto ją podejmować na nowo, ponieważ Twoje dziecko jest wyjątkowe, a Ty starając się sprostać całej tej sytuacji, po prostu musisz być wyjątkowym Rodzicem/ Nauczycielem.

Pedagog specjalny w SP47

Joanna Jaroma